A Esclerose Lateral Amiotrófica, frequentemente referida como “ELA” ou “doença de Lou Gehrig,” é uma condição devastadora que afeta os nervos responsáveis pelo controle dos músculos. Essa doença gradualmente enfraquece esses músculos, levando à perda progressiva de sua função, o que, em última instância, resulta em paralisia. Com o tempo, a doença avança implacavelmente e, infelizmente, leva a um desfecho fatal.
A ELA é associada ao nome do lendário jogador de beisebol, Lou Gehrig, que tristemente sucumbiu à doença. A maioria das pessoas diagnosticadas com ELA tem uma expectativa de vida de apenas alguns anos a partir do início dos sintomas. No entanto, existem algumas exceções, com uma pequena porcentagem de pacientes vivendo uma década ou mais após o diagnóstico. Embora uma cura definitiva para a ELA permaneça elusiva, os profissionais médicos podem aliviar os sintomas e prescrever medicamentos que podem retardar um pouco a progressão da doença.
O Que Causa a ELA?
Na maioria dos casos, a causa da ELA permanece um mistério. No entanto, em cerca de 5 a 10 por cento das pessoas com ELA, a doença está relacionada a um problema genético. Quando isso ocorre, seu médico pode recomendar testes genéticos. Em determinados casos, essas informações podem afetar suas opções de tratamento.
Sintomas da ELA
Os principais sintomas da ELA incluem:
- Fraqueza nos Músculos dos Braços ou Pernas: Normalmente começando em um braço ou perna e, em seguida, se espalhando para outras partes do corpo.
- Dificuldade para Falar ou Engolir
- Movimentos Lentos, Rígidos ou Desajeitados
- Espasmos e Tremores Musculares
Quando a ELA afeta os músculos das mãos ou braços, isso pode leitar a dificuldades em tarefas como abotoar roupas, manusear moedas ou objetos pequenos, e escrever. Nos casos em que os músculos das pernas ou pés enfraquecem, as pessoas podem enfrentar problemas ao andar, equilibrar-se, subir escadas ou levantar-se de uma cadeira ou do chão. Esses sintomas podem ser acompanhados por sensações de pernas pesadas, arrastar dos pés no chão ao andar, tropeços ou quedas.
Quando os músculos da cabeça, pescoço ou peito enfraquecem, isso pode se manifestar como mandíbula rígida, dificuldade para engolir, dificuldade em mover a boca e a língua para falar claramente, salivação excessiva, incapacidade de fechar completamente os olhos, dificuldade em sustentar a cabeça devido à fraqueza nos músculos do pescoço e problemas respiratórios. Algumas pessoas com ELA experimentam mudanças de humor e podem rir, chorar ou bocejar em momentos inapropriados. Em alguns casos, a ELA afeta a mente, causando problemas de pensamento e linguagem, como dificuldade em encontrar as palavras certas.
Existem Exames para Detectar a ELA?
Se o seu médico suspeitar de ELA, eles farão perguntas sobre seus sintomas e realizarão um exame físico. Eles também realizarão testes, como a eletromiografia (“EMG”), para verificar o funcionamento de seus nervos e músculos. Outros exames, como ressonância magnética (MRI) para obter imagens do cérebro e medula espinhal, bem como exames de sangue e urina, podem ser realizados para descartar outras possíveis causas de seus sintomas.
Abordagens de Tratamento para a ELA
Embora não haja cura para a ELA, vários medicamentos podem ajudar a retardar a progressão da doença. Entre eles estão:
- Riluzole (nomes comerciais: Rilutek, Exservan, Tiglutik)
- Edaravone (nome comercial: Radicava)
- “PB-TURSO” (nomes comerciais: Relyvrio, Albrioza)
Esses medicamentos trabalham para estender o tempo antes que a ELA atinja estágios mais graves, possivelmente proporcionando aos pacientes alguns meses a mais de vida. Tratamentos complementares podem ajudar as pessoas a enfrentar os desafios relacionados aos sintomas da ELA, incluindo:
- Suporte Respiratório: Utilização de uma máscara de ajuste apertado no rosto ou nariz para facilitar a respiração.
- Sonda de Alimentação: Um tubo flexível inserido através da pele sobre o abdômen e diretamente no estômago para a administração direta de nutrição líquida especial e líquidos.
- Dispositivos para Auxiliar na Locomoção e Comunicação: Ferramentas como bengalas, muletas, cadeiras de rodas motorizadas e computadores especiais que “falam” por você, controlados por movimentos manuais ou oculares.
- Medicamentos para Tratar Espasmos Musculares e Fraqueza, Salivação Excessiva, Distúrbios do Sono, Dor e Depressão
Você também pode perguntar ao seu médico sobre a possibilidade de participar de um ensaio clínico. Um ensaio clínico é um estudo científico que testa novos medicamentos ou novas combinações de medicamentos para avaliar sua eficácia. Há ensaios clínicos para a ELA em todo o mundo.
Especialistas Envolvidos no Cuidado da ELA
Provavelmente, você trabalhará mais de perto com um neurologista, um médico especializado em problemas cerebrais e nervosos. No entanto, outros especialistas também costumam estar envolvidos, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, terapeutas respiratórios, nutricionistas, enfermeiros e assistentes sociais.
Muitas pessoas recebem cuidados em clínicas “multidisciplinares”, onde um grupo de diferentes especialistas trabalha juntos como uma equipe.
